Projeto Zbra Rara
Criado a partir da vivência com a síndrome de Ehlers-Danlos, o Zbra Rara busca conectar informação acessível, acolhimento e representatividade para pessoas com doenças raras.
Pouco conhecida
A SED ainda é desconhecida por muitos profissionais e pela sociedade.
Subdiagnosticada
Muitos pacientes demoram anos para receber um diagnóstico correto.
Impacta vidas
Dores crônicas, fadiga, luxações, ansiedade e muito mais.
Precisa de voz
Informação, respeito e políticas públicas podem transformar realidades.
O QUE A ZBRA RARA FAZ?
Nosso trabalho é feito de informação, representatividade e ação.
CONSCIENTIZAÇÃO
Levamos informação acessível sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, os transtornos do espectro da hipermobilidade e condições relacionadas.
EDUCAÇÃO
Criamos materiais gratuitos para pacientes, famílias, estudantes e profissionais.
REPRESENTATIVIDADE
Damos voz a quem vive com essas condições e mostramos que ninguém precisa enfrentar essa realidade sozinho.
POLÍTICA
Atuamos na defesa de direitos e na construção de políticas públicas voltadas às pessoas com condições do tecido conjuntivo.
CONTEÚDO
Produzimos conteúdos para redes sociais, podcasts e campanhas educativas que ampliam o acesso à informação.
REDE DE APOIO
Conectamos pessoas para troca de vivências, informações, indicações e acolhimento.
PORTAL
Informação, conhecimento e conteúdo para quem busca entender, acolher e transformar.
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APOIADORES E PARCEIROS
Juntos, fortalecemos a informação, a inclusão e a transformação.
