Projeto Zbra Rara
Informação que acolhe, conscientização que transforma e representatividade para quem vive com condições raras.
O Projeto Zbrarara é uma iniciativa de conscientização e educação em saúde dedicada à Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), ao Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) e às condições relacionadas.
Nosso propósito é ampliar o acesso à informação confiável, fortalecer a representatividade e contribuir para uma sociedade mais preparada para compreender os desafios enfrentados por quem convive com essas condições.
Acreditamos que a informação é uma ferramenta de transformação. Quando compartilhada de forma responsável e acessível, ela promove acolhimento, reduz barreiras e incentiva diagnósticos mais precoces, contribuindo para uma melhor qualidade de vida.
Nossa História
O Projeto Zbrarara nasceu em 2023, idealizado por Arianne Rossatto Moreira, a partir da vivência com a Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh) e da percepção de uma realidade comum a milhares de pessoas: a dificuldade de encontrar informação confiável, acolhimento e reconhecimento para condições ainda pouco conhecidas.
O que começou como uma iniciativa para compartilhar conhecimento transformou-se em um projeto dedicado à conscientização, à educação e à representatividade.
Desde então, o Zbrarara vem desenvolvendo ações que aproximam pacientes, familiares, profissionais da saúde, instituições de ensino e a sociedade, promovendo informação baseada em responsabilidade, respeito e compromisso com a comunidade.
Hoje, o projeto reúne campanhas de conscientização, materiais educativos, conteúdos gratuitos, palestras, ações institucionais e programas de participação voluntária, sempre com o objetivo de ampliar o conhecimento e fortalecer a voz das pessoas que convivem com essas condições.
Missão, Visão e Valores
Os princípios que orientam as ações e decisões do Projeto Zbrarara.
Missão
Promover a conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e condições relacionadas, oferecendo informação confiável, incentivando o acolhimento, fortalecendo a representatividade e contribuindo para uma sociedade mais consciente, inclusiva e preparada.
Visão
Ser uma referência nacional em conscientização, educação e representatividade sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e condições relacionadas, contribuindo para diagnósticos mais precoces, maior acesso à informação e fortalecimento da comunidade.
Valores
O Projeto Zbrarara é guiado pela empatia, pelo respeito e pelo compromisso com a informação responsável. Atuamos com ética, transparência, inclusão e responsabilidade, valorizando o acolhimento, a conscientização e a representatividade.
Nosso Compromisso
O Projeto Zbrarara acredita que cada informação compartilhada pode reduzir barreiras, combater o desconhecimento e aproximar pessoas.
Trabalhamos para construir uma sociedade mais consciente, acolhedora e preparada para compreender a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e as condições relacionadas.
Mais do que informar, buscamos conectar pessoas, fortalecer a representatividade e contribuir para que ninguém enfrente essa jornada sozinho.
Informação que acolhe. Voz que transforma.