Política de Privacidade

Última atualização: agosto de 2026

O Projeto Zbra Rara valoriza a privacidade, a segurança e a transparência no tratamento de dados pessoais.

Esta Política de Privacidade explica, de forma clara e acessível, como o site zbrarara.com.br pode coletar, utilizar, armazenar e proteger informações pessoais de seus visitantes, participantes, colaboradoras, Embaixadoras, parceiros e demais usuários.

O tratamento de dados pessoais realizado pelo Projeto Zbra Rara busca observar a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais, Lei nº 13.709/2018, LGPD, bem como os princípios de finalidade, necessidade, transparência, segurança, prevenção e não discriminação.

1. Quem somos

O Projeto Zbra Rara é uma iniciativa voltada à conscientização, educação, informação, representatividade e defesa de direitos relacionados à Síndrome de Ehlers-Danlos, ao Transtorno do Espectro da Hipermobilidade, às doenças raras e a outras condições relacionadas.

O site é utilizado para disponibilizar conteúdos educativos, materiais gratuitos, informações institucionais, campanhas, projetos, documentos e canais de participação.

2. Quais dados podemos coletar

Dependendo da forma como você utiliza o site, podemos coletar diferentes tipos de informações.

Entre elas estão:

nome;
endereço de e-mail;
telefone ou WhatsApp, quando fornecido;
cidade, estado ou região;
informações necessárias para cadastro e acesso a áreas restritas;
informações fornecidas voluntariamente em formulários;
informações relacionadas à participação em projetos, campanhas ou atividades do Projeto Zbra Rara;
dados necessários para comunicação e atendimento;
informações técnicas relacionadas à navegação no site, como endereço IP, navegador, dispositivo e registros de acesso, quando disponibilizados pelas ferramentas utilizadas no site.

Nem todos esses dados são necessariamente coletados de todos os usuários.

A quantidade e o tipo de informação coletada dependem da finalidade para a qual o usuário interage com o Projeto Zbra Rara.

3. Dados relacionados à saúde

Algumas atividades do Projeto Zbra Rara podem envolver informações relacionadas à saúde ou a condições médicas.

Informações referentes à saúde, dados genéticos e determinados outros dados previstos na LGPD são considerados dados pessoais sensíveis e possuem proteção especial.

O Projeto Zbra Rara procura limitar a coleta dessas informações ao que for necessário para a finalidade específica informada ao usuário.

Quando houver necessidade de tratamento de dados sensíveis, serão observadas as bases legais e as exigências aplicáveis previstas na legislação.

O fornecimento de informações relacionadas à saúde deve ocorrer, sempre que possível, de forma consciente e voluntária pelo próprio titular.

4. Para que utilizamos os dados

Os dados pessoais poderão ser utilizados para finalidades como:

realizar cadastros e permitir o acesso a áreas restritas;
administrar a Central das Embaixadoras;
identificar usuários cadastrados;
enviar informações relacionadas a projetos, campanhas e atividades;
responder solicitações e mensagens;
disponibilizar materiais e serviços solicitados;
organizar a participação em projetos e ações;
emitir certificados ou documentos quando necessário;
manter a segurança do site;
prevenir acessos indevidos, fraudes ou utilização inadequada;
melhorar a experiência de navegação;
cumprir obrigações legais ou regulatórias;
exercer direitos em processos administrativos ou judiciais, quando necessário.

Os dados não devem ser utilizados para finalidades incompatíveis com aquelas informadas ao titular.

5. Cadastro das Embaixadoras

Para participar do Programa de Embaixadoras, poderá ser necessário fornecer informações pessoais para criação e manutenção de uma conta.

Essas informações podem ser utilizadas para:

criar o acesso individual à Central das Embaixadoras;
permitir autenticação e login;
administrar permissões de acesso;
registrar informações relacionadas à participação no programa;
disponibilizar documentos, campanhas e materiais exclusivos;
realizar comunicações relacionadas às atividades das Embaixadoras.

O acesso à Central das Embaixadoras é individual e protegido por credenciais de acesso.

Cada Embaixadora é responsável por manter sua senha em segurança e não compartilhá-la com terceiros.

6. Cookies e tecnologias semelhantes

O site poderá utilizar cookies e tecnologias semelhantes para permitir o funcionamento adequado de determinadas funcionalidades, melhorar a experiência de navegação, manter sessões de usuários e, quando aplicável, compreender como o site é utilizado.

Alguns cookies podem ser necessários para o funcionamento do site, enquanto outros podem depender das configurações do navegador ou das ferramentas utilizadas.

O usuário pode configurar seu navegador para bloquear ou limitar determinados cookies. Entretanto, isso pode afetar o funcionamento de algumas funcionalidades do site.

7. Compartilhamento de dados

O Projeto Zbra Rara não comercializa dados pessoais de seus usuários.

Os dados poderão ser compartilhados somente quando houver necessidade relacionada à finalidade informada, cumprimento de obrigação legal, execução de serviços necessários ao funcionamento do site, exercício regular de direitos ou outra hipótese permitida pela legislação.

Quando utilizarmos serviços de terceiros, como ferramentas de hospedagem, armazenamento, formulários, autenticação, comunicação ou outras tecnologias necessárias ao funcionamento do site, esses serviços poderão tratar determinados dados conforme suas próprias políticas e condições.

Sempre que possível, buscamos limitar o compartilhamento às informações necessárias para a finalidade específica.

8. Segurança das informações

O Projeto Zbra Rara adota medidas técnicas e administrativas razoáveis para proteger os dados pessoais contra acessos não autorizados, perda, alteração, destruição ou utilização inadequada.

Entre as medidas podem estar controles de acesso, utilização de senhas, restrição de áreas administrativas e utilização de recursos de segurança disponibilizados pelos serviços utilizados na operação do site.

Apesar dos cuidados adotados, nenhum sistema conectado à internet pode ser considerado completamente livre de riscos.

9. Armazenamento e conservação dos dados

Os dados pessoais poderão ser armazenados pelo período necessário para cumprir as finalidades para as quais foram coletados.

Quando houver obrigação legal, necessidade de exercício regular de direitos ou outra hipótese prevista na legislação, determinados dados poderão ser mantidos mesmo após o encerramento da relação com o usuário.

Quando os dados não forem mais necessários e não houver fundamento legal para sua conservação, poderão ser eliminados, anonimizados ou submetidos a outras medidas adequadas.

10. Direitos dos titulares

A LGPD garante aos titulares diversos direitos relacionados aos seus dados pessoais. Entre eles estão:

confirmação da existência de tratamento;
acesso aos dados;
correção de dados incompletos, inexatos ou desatualizados;
solicitação de anonimização, bloqueio ou eliminação, quando aplicável;
informação sobre compartilhamento de dados;
revogação do consentimento, quando essa for a base legal utilizada;
informação sobre as consequências do não fornecimento de determinados dados;
oposição ao tratamento, nas hipóteses previstas em lei;
portabilidade, quando regulamentada e aplicável;
revisão de determinadas decisões tomadas exclusivamente por meios automatizados, quando aplicável.

O exercício desses direitos é gratuito, observadas as condições e limitações previstas na legislação.

11. Como solicitar seus direitos

Caso você queira saber quais dados pessoais mantemos sobre você, corrigir informações, solicitar esclarecimentos ou exercer algum dos direitos previstos na LGPD, poderá entrar em contato conosco por meio dos canais oficiais de comunicação do Projeto Zbra Rara.

Para sua segurança, poderemos solicitar informações adicionais para confirmar a identidade do solicitante antes de atender determinados pedidos.

A solicitação deverá ser analisada de acordo com a legislação aplicável e com as características do tratamento realizado.

Caso o titular não consiga exercer seus direitos diretamente perante o controlador, a legislação também prevê mecanismos de reclamação perante a Autoridade Nacional de Proteção de Dados, ANPD.

12. Dados de crianças e adolescentes

O Projeto Zbra Rara reconhece a importância da proteção de crianças e adolescentes.

Quando uma atividade envolver o tratamento de dados pessoais de crianças ou adolescentes, serão observadas as regras aplicáveis e adotadas medidas compatíveis com sua proteção e com o melhor interesse do menor.

Sempre que necessário, poderão ser solicitadas informações ou autorizações adicionais aos responsáveis legais.

13. Links para outros sites

O site do Projeto Zbra Rara poderá apresentar links para páginas, plataformas, redes sociais, serviços de armazenamento ou sites de terceiros.

Ao acessar esses serviços, o usuário estará sujeito às políticas de privacidade e às condições estabelecidas pelos respectivos responsáveis.

O Projeto Zbra Rara não controla as práticas de privacidade de sites externos.

14. Atualizações desta Política

Esta Política de Privacidade poderá ser atualizada sempre que houver mudanças nas atividades do Projeto Zbra Rara, nas ferramentas utilizadas pelo site, na legislação aplicável ou nas práticas de tratamento de dados.

A versão mais recente estará sempre disponível nesta página.

Recomendamos que os usuários consultem periodicamente esta Política para acompanhar eventuais alterações.

15. Transparência e compromisso

O Projeto Zbra Rara entende que privacidade também significa oferecer informações claras sobre o uso dos dados pessoais.

Nosso compromisso é utilizar as informações de forma responsável, transparente e compatível com as finalidades apresentadas aos usuários, buscando proteger a privacidade e os direitos das pessoas que participam ou interagem com o projeto.

16. Contato

Para dúvidas, solicitações relacionadas à privacidade ou exercício de direitos previstos na LGPD, entre em contato com o Projeto Zbra Rara pelos canais oficiais disponibilizados em nosso site.

Projeto Zbra Rara
Site: zbrarara.com.br

Esta Política de Privacidade deve ser interpretada em conjunto com os demais documentos oficiais do Projeto Zbra Rara.