Como falar sobre SED e TEH no trabalho sem precisar se justificar o tempo todo
Falar sobre uma condição de saúde no ambiente de trabalho pode ser difícil, principalmente quando ela não é visível. Para quem vive com Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh) ou Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH), pode existir uma pressão constante para explicar por que uma tarefa precisa ser adaptada, por que é necessário fazer uma pausa ou por que determinado dia está sendo mais difícil.
Mas informar uma necessidade não significa ter que contar toda a sua história.
A SED e o TEH podem estar associados a dor, fadiga, instabilidade articular e outras manifestações que interferem na capacidade funcional. Isso não significa que todas as pessoas tenham as mesmas limitações, nem que uma pessoa seja incapaz de trabalhar. O impacto varia bastante de acordo com os sintomas, o tipo de atividade e as condições do ambiente de trabalho.
Você não precisa provar que está com dor
Uma das maiores dificuldades de condições invisíveis é que o que a pessoa sente nem sempre aparece para quem está ao redor.
Um estudo com 50 trabalhadores com SED encontrou níveis de incapacidade percebida significativamente maiores do que em 150 trabalhadores sem SED. A mediana da pontuação de incapacidade foi de 29,31 no grupo com SED, comparada a 7,22 no grupo sem a síndrome. Entre os participantes com o tipo hipermóvel, a pontuação relacionada ao comprometimento no trabalho chegou a 62,5, em comparação com 42,5 no grupo de referência dentro da análise apresentada pelos autores.
Esses números ajudam a mostrar algo importante: o fato de uma limitação não ser visível não significa que ela não exista.
Por isso, uma conversa profissional não precisa se transformar em uma tentativa de convencer os outros de que sua condição é real.
Em vez de explicar todos os sintomas, você pode concentrar a conversa naquilo que interfere diretamente no trabalho.
Por exemplo:
“Tenho uma condição de saúde que pode causar períodos de dor e fadiga. Para conseguir manter meu desempenho, preciso fazer pequenas pausas ao longo da jornada.”
Ou:
“Tenho uma condição que afeta minhas articulações e, em algumas atividades, preciso evitar permanecer muito tempo na mesma posição.”
A informação necessária é a que ajuda a pessoa a compreender o que você precisa para realizar seu trabalho, não necessariamente todos os detalhes da sua condição.
SED e TEH podem afetar a participação no trabalho
Uma pesquisa qualitativa com pessoas com SED hipermóvel identificou que a participação profissional pode ser influenciada por fatores como pressão no trabalho, características das tarefas e deslocamento até o local de trabalho. Os pesquisadores também observaram que o trabalho pode ter efeitos positivos na vida das pessoas, mas se torna mais difícil quando as exigências da função não correspondem às capacidades funcionais do trabalhador.
Isso ajuda a mudar uma perspectiva importante.
A questão não é simplesmente:
“Eu consigo trabalhar ou não?”
Muitas vezes, a pergunta mais adequada é:
“Em quais condições eu consigo realizar esse trabalho de forma sustentável?”
Uma pessoa pode ter competência, experiência e conhecimento para exercer determinada função e, ao mesmo tempo, precisar de adaptações na forma como algumas tarefas são realizadas.
Explique a necessidade, não toda a doença
Você não precisa transformar uma conversa com seu superior em uma consulta médica.
Se a dificuldade está em permanecer muito tempo em pé, explique isso.
Se o problema é permanecer sentado durante horas, explique isso.
Se determinadas tarefas exigem esforço físico que piora seus sintomas, explique isso.
Se você precisa de pausas programadas, explique isso.
Quanto mais objetiva for a comunicação, mais fácil pode ser transformar a conversa em uma solução prática.
Por exemplo:
Em vez de:
“Minha SED é muito complicada, tenho vários sintomas, às vezes sinto dor em várias articulações, tenho fadiga e nunca sei como vou estar no dia seguinte…”
Você pode dizer:
“Tenho uma condição crônica que pode causar dor e fadiga. Para manter minha produtividade, preciso alternar períodos sentado e em pé e fazer pequenas pausas quando necessário.”
A segunda forma não diminui a gravidade da condição. Apenas direciona a conversa para aquilo que é relevante naquele ambiente.
Você também pode estabelecer limites
Nem todo colega precisa conhecer seu diagnóstico.
É possível escolher com quem você deseja compartilhar informações e quanto deseja compartilhar.
Se alguém perguntar:
“Mas o que você tem?”
Você pode responder:
“Tenho uma condição de saúde crônica que afeta minha mobilidade e meu nível de energia. Prefiro não entrar em detalhes, mas algumas adaptações me ajudam a trabalhar melhor.”
Ou simplesmente:
“É uma condição de saúde que exige alguns cuidados. O importante é que consigo realizar meu trabalho quando tenho essas adaptações.”
Você não está sendo evasivo. Está estabelecendo um limite.
E quando alguém disser: “Mas você parece bem”?
Essa é uma situação comum para pessoas com condições que não são imediatamente visíveis.
Uma resposta simples pode ser:
“Os sintomas não são necessariamente visíveis. Eu posso estar bem agora e ainda precisar controlar algumas atividades para evitar piora.”
Outra possibilidade:
“Minha condição varia bastante. O fato de eu estar bem neste momento não significa que não existam limitações.”
Não é necessário transformar cada comentário em uma aula sobre SED ou TEH.
Você pode explicar uma vez e seguir a conversa.
Adaptação não significa privilégio
Uma adaptação adequada não tem como objetivo colocar uma pessoa em vantagem sobre os demais trabalhadores.
O objetivo é permitir que ela consiga desempenhar suas funções de maneira compatível com suas capacidades.
Dependendo da função e da necessidade individual, isso pode envolver mudanças como:
• alternar períodos sentado e em pé
• ajustar cadeira, mesa ou monitor
• reduzir tarefas que exigem esforço físico repetitivo
• organizar pausas
• adaptar horários quando houver possibilidade
• utilizar ferramentas que reduzam esforço físico
• trabalhar parcialmente de forma remota, quando a função permitir
• reorganizar determinadas tarefas
Nem todas essas adaptações serão possíveis em todos os empregos. A solução precisa considerar a função, as atividades essenciais do cargo e as condições reais do ambiente.
Não transforme sua condição em uma justificativa permanente
Talvez esse seja um dos pontos mais importantes.
Você não precisa começar cada explicação com um pedido de desculpas.
Não precisa dizer:
“Desculpa, é que eu tenho SED…”
Pode dizer:
“Preciso fazer uma pausa de alguns minutos e depois continuo.”
Ou:
“Para realizar essa tarefa com segurança, preciso dessa adaptação.”
Ou:
“Essa atividade piora meus sintomas. Podemos avaliar outra forma de executá-la?”
Você continua sendo um profissional. Sua condição de saúde é uma informação relevante para determinadas decisões, mas não precisa definir sua identidade profissional.
Conhecer seus limites também faz parte do trabalho
Um dos riscos para quem convive com dor e fadiga é tentar compensar constantemente nos dias melhores.
A pessoa consegue fazer muito em um dia, ultrapassa seus limites e depois precisa lidar com as consequências.
Por isso, trabalhar de forma sustentável pode exigir planejamento, pausas e reconhecimento dos próprios limites.
Um levantamento citado no NCBI Bookshelf, com 455 pessoas com hEDS/HSD, encontrou 55% atualmente empregadas, enquanto 24% trabalhavam apenas em período parcial por causa da condição. Entre os estudantes participantes, 18% não conseguiam frequentar a escola em período integral e 32% não estavam matriculados devido às limitações associadas à SED/HSD.
Esses dados não significam que todas as pessoas com SED ou TEH terão dificuldades para trabalhar. Eles mostram que o impacto funcional pode ser significativo para uma parcela das pessoas e que a relação entre saúde e trabalho precisa ser analisada individualmente.
Você pode falar sobre sua condição sem entregar sua vida inteira
Compartilhar informações sobre SED ou TEH no trabalho deve ser uma escolha consciente.
Você pode explicar:
O que acontece:
“Tenho uma condição crônica que pode causar dor e fadiga.”
Como isso interfere:
“Algumas atividades prolongadas aumentam meus sintomas.”
O que ajuda:
“Consigo trabalhar melhor quando posso alternar posições e fazer pequenas pausas.”
O que você consegue fazer:
“Continuo apto a realizar minhas atividades, desde que essas necessidades sejam consideradas.”
Isso é comunicação profissional. Não é justificativa.
E, principalmente, você não precisa esperar chegar ao limite para conversar sobre uma adaptação. Quando existe espaço para diálogo, antecipar uma dificuldade pode ser muito mais útil do que tentar resolver uma crise depois que ela acontece.
Para lembrar
Você não precisa provar que está doente para merecer uma condição de trabalho adequada.
Seu diagnóstico pode explicar parte das suas necessidades, mas não precisa ser repetido constantemente para que essas necessidades sejam respeitadas.
O objetivo não é fazer com que todos entendam cada detalhe da SED ou do TEH.
É conseguir comunicar, de maneira clara e objetiva, o que você precisa para continuar fazendo o seu trabalho da melhor forma possível.
Referências científicas
- De Baets, S. et al. Patient perspectives on employment participation in the “hypermobile Ehlers-Danlos syndrome”. Disability and Rehabilitation, 2021;43(5):668-677. DOI: 10.1080/09638288.2019.1636316.
- Bogni, M. et al. Workers with Ehlers-Danlos syndrome: indications for health surveillance and suitable job assignment. Medicina del Lavoro. Estudo com 50 trabalhadores com SED e 150 controles.
- Murray, B. et al. Dados sobre participação profissional e educacional em pessoas com hEDS/HSD, apresentados em Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders, NCBI Bookshelf.
