Campanhas 2025
Uma retrospectiva das ações realizadas pelo Projeto Zbra Rara ao longo de 2025 para ampliar a conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e condições relacionadas.
Em 2025, o Projeto Zbra Rara fortaleceu sua missão de ampliar a conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) e as condições relacionadas por meio de uma série de campanhas realizadas ao longo do ano.
As ações reuniram iniciativas digitais e presenciais, levando informação confiável, promovendo o diálogo com a sociedade e aproximando pacientes, familiares, profissionais da saúde, instituições e gestores públicos da realidade vivida por milhares de pessoas.
Cada campanha foi desenvolvida com um propósito em comum: transformar informação em conscientização. O conhecimento é uma das principais ferramentas para reduzir a desinformação, incentivar o acolhimento e fortalecer a representatividade das pessoas que convivem com essas condições.
Ao longo do ano, o Projeto Zbra Rara produziu materiais educativos, vídeos institucionais, conteúdos para redes sociais, realizou visitas a instituições, estabeleceu parcerias e desenvolveu ações que ampliaram o alcance da conscientização dentro e fora do ambiente digital.
Fevereiro, Mês das Doenças Raras
Como parte das ações do Mês Mundial das Doenças Raras, o Projeto Zbra Rara lançou um vídeo oficial de conscientização destacando a importância da informação, do diagnóstico precoce e do acolhimento às pessoas que convivem com doenças raras.
A campanha teve como objetivo mostrar que, embora cada doença rara afete um número reduzido de pessoas, milhões de brasileiros convivem diariamente com essas condições e enfrentam desafios relacionados ao acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao reconhecimento de suas necessidades.
Maio, Mês da Conscientização da Síndrome de Ehlers-Danlos
Maio representa o principal período de mobilização do Projeto Zbra Rara. Durante esse mês foi realizada a campanha de conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade.
A campanha teve como tema “Quem vê cara não vê Ehlers-Danlos” e “Quem vê cara não vê hipermobilidade”.
A campanha buscou chamar a atenção para uma realidade frequentemente enfrentada pelos pacientes: muitas limitações, dores e sintomas não são visíveis. A falta de sinais aparentes faz com que muitas pessoas tenham suas dificuldades questionadas ou minimizadas.
Durante esse período foram produzidos materiais educativos, conteúdos digitais e ações de divulgação voltadas à população, sempre com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e suas características.
Como parte dessa mobilização, também foi produzido um comercial institucional exibido no programa do YouTube Top Rebolsas, ampliando o alcance da campanha e levando a mensagem de conscientização para novos públicos.
Lançamento da primeira edição da Zbra News
Entre as conquistas de 2025, destaca-se também o lançamento da primeira edição da Zbra News, a revista oficial do Projeto Zbra Rara.
Criada para ampliar o acesso à informação de qualidade, a revista reúne conteúdos educativos sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade, qualidade de vida, inclusão, direitos, pesquisas e iniciativas desenvolvidas pelo projeto.
Além da versão digital, a Zbra News ganhou sua primeira edição impressa, permitindo que o material fosse distribuído gratuitamente durante ações de conscientização, visitas institucionais e eventos.
Apoio de instituições e do poder público
Ao longo de 2025, o Projeto Zbra Rara também recebeu o apoio de instituições e representantes do poder público, fortalecendo a divulgação das campanhas de conscientização.
Entre essas ações, destaca-se a participação do prefeito de Nova Odessa, conhecido como Leitinho, que gravou um vídeo em apoio à campanha de conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, convidando a população a conhecer a causa e reforçando a importância da informação.
As campanhas também contaram com o apoio e a participação de instituições e representantes de diferentes setores do município, incluindo a APAE de Nova Odessa, a Secretaria Municipal de Educação, a Secretaria Adjunta de Segurança Pública, a Coordenação do Setor de Fisioterapia e a Secretaria de Meio Ambiente e Desenvolvimento Econômico.
As fotografias apresentadas registram alguns desses momentos e representam o compromisso de pessoas e instituições que caminharam ao lado do Projeto Zbra Rara durante as ações desenvolvidas em 2025.
Um compromisso que continua
Cada campanha realizada em 2025 representa um passo importante na construção de uma sociedade mais informada, acolhedora e preparada para compreender a realidade das pessoas que convivem com a Síndrome de Ehlers-Danlos, o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade e condições relacionadas.
O Projeto Zbra Rara acredita que conscientizar é um trabalho contínuo. Cada material produzido, cada vídeo publicado, cada palestra realizada, cada parceria construída e cada pessoa alcançada fortalecem esse movimento.
Esta página reúne parte dessa trajetória e preserva a memória das ações desenvolvidas ao longo de 2025. Esperamos que cada campanha aqui apresentada inspire novas conversas, desperte novos olhares e incentive mais pessoas a fazerem parte desse movimento.
Por que campanhas importam?
Muitas pessoas convivem anos sem diagnóstico e sem acesso à informação.
Campanhas de conscientização ampliam reconhecimento, acolhimento e visibilidade.
Informação acessível pode transformar a vida de quem precisa.
Cada ação é um passo para um futuro com mais empatia, inclusão e diagnóstico precoce.
O movimento continua. Conheça também as ações desenvolvidas pelo Projeto Zbra Rara em 2026.
CONHEÇA A CAMPANHA DE 2026