Zbra na Política
Informação, diálogo e participação também fazem parte da construção de uma sociedade mais consciente, inclusiva e preparada para reconhecer as necessidades das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos, hipermobilidade e condições relacionadas.
O Zbra Rara acredita que informação, diálogo e participação são fundamentais para ampliar a conscientização, promover inclusão e contribuir para a construção de políticas públicas mais humanas.
Por que a atuação política importa?
O diálogo com o poder público pode abrir caminhos para visibilidade, reconhecimento e acesso a direitos.
Representatividade
Levar a realidade das pessoas com condições raras e relacionadas à hipermobilidade aos espaços de decisão.
Conscientização Pública
Informar para ampliar o conhecimento da sociedade sobre doenças raras, SED e hipermobilidade.
Políticas Inclusivas
Contribuir para a construção de leis e iniciativas que promovam direitos, inclusão e acessibilidade.
Impacto Real
Pequenas ações podem abrir caminhos para mudanças que permanecem no futuro.
Nossa atuação
Alguns dos momentos em que o diálogo chegou aos espaços públicos.
Uma conquista construída pelo diálogo
A Lei nº 3.837 de Nova Odessa representa um importante avanço na conscientização, visibilidade e reconhecimento das pessoas com doenças raras, especialmente da Síndrome de Ehlers-Danlos.
O pedido foi protocolado em 2024, após uma conversa direta com o então vereador Cabo Natal, que ouviu a demanda e encaminhou a solicitação.
Em 2025, já na nova gestão, o projeto foi colocado em pauta pelo presidente da Câmara, Oseias, e aprovado por unanimidade pelos vereadores.
Informação chegando à Câmara Municipal
A Lei nº 7.083 de Americana representa mais um passo importante para a conscientização, visibilidade e reconhecimento das pessoas com doenças raras, especialmente da Síndrome de Ehlers-Danlos.
O pedido foi protocolado após uma conversa direta com o vereador Leco e a vereadora Jacira, que ouviram a demanda e encaminharam a solicitação.
O projeto foi levado à pauta da Câmara Municipal, e o Projeto Zbra Rara teve a oportunidade de usar a tribuna para explicar aos vereadores o que é a Síndrome de Ehlers-Danlos e como ela pode impactar a vida dos pacientes e de suas famílias.
Após a fala, o projeto foi colocado em votação e aprovado por unanimidade, garantindo a inclusão da data no calendário oficial do município.
Diálogo e construção de políticas públicas
O Projeto Zbra Rara esteve em Santa Bárbara d’Oeste em uma reunião com os vereadores Cabodori Gonçalves e Leco Soares, levando ao poder público informações sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, os Transtornos do Espectro da Hipermobilidade e a realidade das pessoas que convivem com essas condições.
O encontro foi uma oportunidade para apresentar a causa, compartilhar informações e discutir a importância de ampliar a conscientização e o reconhecimento dessas condições no município.
A partir desse diálogo, foi protocolado o Projeto de Lei nº 82/2026, sob o protocolo nº 05459/2026, dando continuidade à busca por iniciativas que contribuam para a conscientização e para o desenvolvimento de políticas públicas.
Acompanhe o processo
A construção de políticas públicas começa quando as necessidades de uma comunidade chegam aos espaços onde as decisões são tomadas. Você pode acompanhar o andamento do processo relacionado à iniciativa apresentada em Santa Bárbara d’Oeste.
A conscientização começa com o diálogo.
E o diálogo pode abrir caminhos para mudanças concretas. O Projeto Zbra Rara busca ocupar espaços com informação responsável, participação e representatividade, aproximando a realidade das pessoas dos lugares onde decisões importantes são tomadas.