Sobre o Projeto Zbrarara

O Projeto Zbrarara nasceu em 2023, idealizado por Arianne Rossatto Moreira, paciente com Síndrome de Ehlers Danlos Hipermóvel (SEDh).

Trata-se de um projeto educacional e de conscientização que tem como propósito ampliar o acesso à informação, promover empatia e sensibilizar a sociedade sobre as Síndromes de Ehlers-Danlos e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade. A atuação do projeto busca fortalecer o acolhimento, o respeito e o apoio a pacientes e suas famílias, contribuindo para uma compreensão mais ampla e responsável sobre essas condições.

O Projeto Zbrarara desenvolve suas ações por meio da produção e disponibilização de materiais educativos, palestras, eventos, publicações e campanhas informativas realizadas em escolas, instituições de saúde e ambientes digitais. Parte dos conteúdos é oferecida gratuitamente, com foco educativo e social, permitindo ampla circulação da informação.

A missão do projeto é promover informação acessível e sensibilizar a sociedade sobre as Síndromes de Ehlers Danlos e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade, fortalecendo o acolhimento e o apoio a pacientes e famílias.

Sua visão é ser reconhecido como agente de mudança na inclusão, na informação e no suporte às pessoas com SED e TEH no Brasil, contribuindo para ambientes educacionais, sociais e de saúde mais preparados.

Os valores que orientam o Projeto Zbrarara são a empatia, entendida como escuta ativa e respeito às vivências de quem convive com doenças raras, a informação acessível, baseada em responsabilidade e clareza, a inclusão, com incentivo à construção de espaços mais conscientes e acolhedores, a transparência em sua atuação e a valorização do acolhimento como parte essencial do cuidado.

O Projeto Zbrarara acredita que a informação qualificada salva vidas, transforma olhares e abre espaço para uma sociedade mais inclusiva, consciente e informada.