SED Hipermóvel (SEDh)
O que é
A Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh) é uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo do corpo, resultando em articulações extremamente flexíveis, instabilidade articular e dor crônica. Além disso, a SEDh pode trazer outros sintomas que impactam várias partes do corpo.
Esse é o tipo mais comum de Ehlers-Danlos, representando cerca de 90% dos casos. Embora seja classificada como uma doença rara, estima-se que afete pelo menos 1 em cada 3.100 a 5.000 pessoas. No entanto, a verdadeira prevalência da SEDh pode ser maior do que se acredita.
Sinais e Sintomas
- Você pode suspeitar de SEDh se alguém apresentar:
- Articulações muito flexíveis
- Instabilidade nas articulações
- Dor crônica
- Pele levemente elástica
- Cicatrizes incomuns
Além disso, quem tem SEDh também pode enfrentar:
- Fadiga constante
- Problemas digestivos
- Disautonomia (problemas no sistema nervoso)
- Dores de cabeça frequentes
- Doenças relacionadas à ativação de mastócitos
Base Genética
A causa da SEDh ainda não foi descoberta, mas sabe-se que ela geralmente é herdada de forma autossômica dominante. Isso quer dizer que, se alguém tem SEDh, há 50% de chance de passar a condição para cada filho.
Diagnóstico
Atualmente, não existe um exame de laboratório específico para diagnosticar SEDh. O diagnóstico é feito com base em critérios clínicos, principalmente em adultos. Crianças e adolescentes com articulações muito flexíveis podem ser avaliados usando critérios específicos para a idade.
Para receber o diagnóstico de SEDh, a pessoa precisa cumprir os três critérios abaixo:
- Ter hipermobilidade articular generalizada
- Ter duas ou mais das seguintes características (A, B e C)
- Atender a todos os pré-requisitos listados no terceiro critério.
Cuidados e Manejo
Gerenciar a Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh) pode ser um desafio, já que não há cura. No entanto, alguns manejos e cuidados podem ajudar a melhorar a qualidade de vida:
1. Fisioterapia: Focar no fortalecimento muscular ao redor das articulações para aumentar a estabilidade e prevenir lesões.
2. Controle da dor: Uso de medicamentos prescritos, como analgésicos e anti-inflamatórios, além de técnicas complementares como acupuntura, massagens e terapia ocupacional.
3. Atividades físicas adequadas: Exercícios de baixo impacto, como natação ou caminhada, ajudam a manter o condicionamento físico sem sobrecarregar as articulações.
4. Adaptações no estilo de vida: Evitar atividades que possam causar lesões, usar suportes ortopédicos ou talas para articulações e adaptar o ambiente para facilitar as atividades diárias.
5. Nutrição e hidratação: Manter uma dieta equilibrada e uma boa hidratação pode ajudar na saúde geral dos tecidos conjuntivos e na gestão de sintomas como a fadiga.
6. Saúde mental: Consultar psicólogos ou terapeutas pode ser útil para lidar com o estresse, ansiedade e outros desafios emocionais associados à condição.
7. Educação contínua: É importante que a pessoa com SEDh e suas famílias estejam sempre informados sobre a condição e as melhores práticas para o manejo dos sintomas.
8. Monitoração regular: Visitas regulares ao médico para monitorar a progressão da condição e ajustar os cuidados conforme necessário.
9. Uso de órteses e dispositivos de assistência: Pode ser necessário para dar suporte às articulações e melhorar a mobilidade.
10. Evitar cirurgias desnecessárias: Como o tecido conjuntivo é frágil, cirurgias podem ser arriscadas e devem ser consideradas apenas quando extremamente necessárias.