Campanha Quem vê cara, não vê ehlers danlos e hipermobilidade (fevereiro 2025)

Fevereiro é o mês dedicado à conscientização sobre as doenças raras — e a Zbrarara, junto com os perfis parceiros Direitos dos Sedianos e Ammarsete, abraçou essa causa de um jeito poderoso! Com o tema “Quem vê cara não vê Ehlers-Danlos” e “Quem vê cara não vê hipermobilidade”, lançamos uma campanha para mostrar que, por trás de sorrisos e aparências, existem desafios que nem sempre são visíveis.

No dia 10 de fevereiro de 2025, estreou o vídeo oficial da campanha, com a participação de diversas pessoas que vivem essa realidade, dando voz a essa mensagem tão importante. E o impacto foi incrível! Até hoje, 23 de fevereiro, já somamos mais de 65.927 visualizações (até o momento que estava postando essa publicação) e uma onda de apoio tomou conta das redes sociais.

A campanha ganhou força com a participação ativa da comunidade, que aderiu de coração: várias pessoas postaram fotos, vídeos e mensagens usando a frase-tema e a hashtag #TehSedVejaAlem, marcando os perfis envolvidos. Essas demonstrações de apoio e empatia estão reunidas nos destaques do perfil da Zbrarara, criando um espaço cheio de representatividade e acolhimento.

Cada post, cada compartilhamento e cada história contada são passos importantes para quebrar preconceitos, ampliar a conscientização e promover a inclusão. A Zbrarara agradece a todos que estão fazendo parte desse movimento e mostrando ao mundo que as doenças invisíveis merecem ser vistas, respeitadas e compreendidas.

Campanha Zbrarara: Muito Além de Falar Sobre Doença (fevereiro 2025)

A Zbrarara lançou uma campanha solo poderosa para trazer luz à realidade de quem usa as redes sociais para falar sobre doenças raras. No vídeo oficial, Arianne Rossatto Moreira, fundadora do perfil, faz um esclarecimento importante: ela não fala de doença — fala de uma condição. Uma condição que, assim como ela, afeta muitas pessoas e, infelizmente, ainda é pouco conhecida.

Esse movimento nasceu da necessidade de mostrar que a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) não são apenas diagnósticos médicos — são realidades que impactam vidas de formas profundas. A falta de informação entre os profissionais de saúde leva a diagnósticos tardios e à dificuldade em encontrar tratamentos adequados, fazendo com que muitos pacientes sofram sem respostas.

A campanha é um convite à reflexão: quando falamos sobre essas condições, não é sobre doença, é sobre pessoas, sobre qualidade de vida, sobre a luta por reconhecimento e respeito. É sobre dar visibilidade a uma causa que precisa ser ouvida.

A Zbrarara segue firme nesse propósito, usando sua voz para conscientizar, educar e acolher. Junte-se a esse movimento, compartilhe essa mensagem e ajude-nos a construir um futuro onde ninguém mais precise esperar anos por um diagnóstico ou sofrer pela falta de tratamento adequado.

Vamos juntos!