PROJETO
conheça melhor o
projeto zbrarara
Sobre o Projeto
O Projeto Zbrarara foi idealizado por Arianne Rossatto Moreira, que possui Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh). Ele tem como objetivo promover soluções públicas e sensibilizar o setor privado e a sociedade em geral para pacientes com SED e TEH. A iniciativa visa divulgar a realidade das doenças raras, especialmente SED e TEH, em instituições educacionais e ambientes de saúde no Brasil.
Missão
Promover soluções públicas e sensibilizar o setor privado e a sociedade em geral para melhorar a qualidade de vida e garantir suporte adequado aos pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH). Além disso, buscar a conscientização e educação em instituições educacionais e ambientes de saúde sobre a realidade dessas condições.
visão
Ser reconhecido como um agente de mudança na inclusão e no apoio integral aos pacientes com SED e TEH, contribuindo para a construção de uma sociedade mais inclusiva e informada sobre doenças raras no Brasil.
valores
1. Compromisso: Comprometimento com a causa das doenças raras, buscando sempre melhorar o suporte e a qualidade de vida dos pacientes.
2. Inclusão: Promover a inclusão social e o acesso igualitário a recursos e tratamentos para todos os pacientes afetados.
3. Educação e Conscientização: Fomentar a educação sobre doenças raras em todos os níveis da sociedade e sensibilizar sobre a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado.
4. Colaboração: Trabalhar em parceria com profissionais de saúde, especialistas, familiares e amigos dos pacientes, além de organizações e instituições, para alcançar melhores resultados.
5. Ética e Transparência: Atuar com ética, transparência e responsabilidade em todas as nossas ações e decisões, visando sempre o bem-estar dos pacientes e o impacto positivo na comunidade.
Esses elementos definem a essência e os objetivos do Projeto Zbrarara, refletindo seu compromisso com a melhoria contínua da vida das pessoas afetadas por doenças raras no Brasil.
